Lange nichts gehört … Skoliose und Flatback

Habt ihr euch gewundert, wo ich abgeblieben bin?

Nun, ganz kurz gesagt, die zweite Hälfte des letztes Jahres war (zu) aufregend und unglaublich anstrengend. Meine Mutter schwebte zweimal in akuter Lebensgefahr, war dann total verwirrt und meinem Rücken ging es immer schlechter.

Zum Glück geht es aufwärts, der Kopf meiner Mutter ist wieder völlig klar und das mit 84!!! „Gott sei Dank!!!“. Körperlich geht es mit ihr ebenfalls – wenn auch langsam – bergauf.

Ich mache endlich Nägel mit Köpfen und lasse nun doch die große OP machen. Zu diesem Zeitpunkt auch, weil es gerade so gut passt. Meine Tochter hat Zeit sich um uns zu kümmern. Schon morgen fahre ich los und Montag wird meine Skoliose ein zweites Mal nach 43 Jahren operiert. Ich habe ganz schön Schiss, die OP soll 6 Stunden + dauern und ist wahrlich kein Spaziergang. Falls es euch interessiert, könnt ihr mir auf meinem Weg zu (hoffentlich) weniger Schmerzen und mehr Laufen folgen, dafür habe ich einen neuen Blog:

https://dieskolioseoldie.wordpress.com

Bei Instergram bin ich auch zu finden unter:

@skoliose_oldie

Ich habe mich dazu entschieden, weil es in Deutschland kaum Informationen zum Flatback-Syndrom gibt. Dabei handelt es sich um eine Folgeerkrankung der Wirbelsäulenversteifung bei Skoliose nach Harrington, die so bei so ziemlich allen in den 60iger, 70iger und 80iger Jahren Operierten durchgeführt wurde. Alle die damals den Harringtonstab erhalten haben, dürften gute Chancen auf das Flatbacksyndrom haben.

Liebste Grüße

Ela

Mein sehr persönlicher Rückblick auf das Jahr 2017 1.0

Hälfte 1 fing bescheiden an, hatte gute Seiten, blieb im Grunde aber …

Jedes Jahr überlege ich mir am Ende, was es mir und wohin es mich gebracht hat. In diesem Moment würde ich es am liebsten kurzmachen, es auf den großen Misthaufen werfen und nie mehr daran denken. Da ich aber schon ein großes Mädchen bin, werde ich es mir doch etwas näher anschauen und sehen, ob es nicht auch Dinge gab, die mich stärker, weiser, einfach glücklich oder dankbarer gemacht haben.

Angefangen es – sorry – besch***, am 2. Januar lag ich auf dem OP-Tisch, nach kurzer Besserung fingen schon in der REHA auf Sylt die Schmerzen wieder an. Trotzdem muss ich sagen, die vier Wochen im Winter eine großartige Erfahrung. Besonders meine Seele wuchs (Wachsen Seelen?) Ich hatte wundervolle Therapeuten, einen tollen Arzt, der tatsächlich mit mir arbeitete, das Meer schenkte mir Momente reinen Glücks und durch die Ergotheraphie fand ich zurück zum Malen und den Farben. Ein Abenteuer, ein Experiment und Urlaub für die teilweise geschundene Seele.

Nach der Reha versuchte ich weiter auf die Füße zu kommen, probierte es mit Ignorieren und „Selbsthypnose“. Jeder – außer mir damals – wird ahnen, diese Gedanken waren ziemlich albern. Aber immerhin in dieser Zeit durfte ich mit meinen liebsten Menschen sechs wundervolle Tage in London und Wales verbringen, stattete dem Doctor (Who) einen Besuch ab und lernte die sehr unterschätzte Stadt Cardiff kennen. Zugegegeben, mancher Schritt war eine einzige Qual, aber sie war es wert!

Schon bald musste hatte ich mich einer weiteren Erkenntnis stellen, eine weitere OP war unumgänglich. Ich hörte mir meine Optionen an, sprach mit verschiedenen Ärzten und mir wurde endgültig klar, ich leide unter dem Flatbacksyndrom, dass die meisten Skoliose-Patienten erwischt, die in den 60igern, 70igern und frühen 80igern nach „Harrington“ operiert worden sind. Am Ende entschied ich mich für die am wenigsten invasive OP. War die Entscheidung richtig? Werde ich das je wissen? Aber ich fühlte mich einfach nicht bereit für weitere Bewegungseinschränkunge, wollte nocht nicht alt sein.

Meine Tochter wurde in dieser Zeit so wirklich erwachsen, war mit mir in diversen Praxen, übersetze Fachchinesisch und wälzte für mich Fachbücher, statt die letzten Tage des Unilebens aus vollen Zügen zu genießen. Ich weiß, wirklich nicht, wie ich das alles ohne sie überstanden und die Schmerzattacken ertragen hätte.

Ende Mai überstand ich die zweite OP mit leichtem Herztüdelü und der Hoffnung auf die Weisheit meines Bauches. Einen Tag später war ich tatsächlich schmerzfrei! Bis, ja bis, eine übereifrige Physiotherapeuthin im Krankenhaus ans Werk ging. Sie verlangte viel zu früh, viel zu viel und mir fehlte – wie so oft – der Mut einfach „Nein“ zu sagen.

Bis zur Beginn der Anschlussheilbehandlung verging ein guter Monat, in dem ich echt um Fortschritte kämpfte. Mein Rettungsanker war wirklich unsere Terrasse, die ein Stückchen Paradies in der Großstadt ist, dort verbrachte ich viele Stunden schreibend, lesend oder malend, sah den Pflanzen beim Wachsen zu und beobachtete die Vögel an der bewachsenen alten Hauswand gergenüber bei der Brutpflege zu und bekam ab und an Besuch von „unseren“ Eichhörnchen.

Eigentlich eine gute und solange ich nicht versuchte, allzuweit zu laufen fast schmerzfreie Zeit, in der irgendwann sogar der Baum (Joga) so irgendwie wieder ging. Ich entdeckte anhand meiner „Kunstwerke“ meine bunte und ziemlich kitschige Seele und hatte erstmals in diesem Jahr das Gefühl es geht wirklich aufwärts.

Aber dann erkrankte meine 83-jährige Mutter und Mitbewohnerin, die gesundheitlich sowieieso sehr angeschlagen ist, ziemlich schwer. Jetzt musste sie mit einer üblen Infektion am Bein ins Krankenhaus. Zum Glück überstand sie alles ganz gut, aber uns dreien wurde klar, wir müssen einen Pflegegrad für sie beantragen. Denn es kann ja auch jederzeit eine Situation eintreten , die Hilfe von Außen notwendig werden lässt. Ich glaube, ich war an dieser Stelle das erste Mal bei „Ich kann nicht mehr“ noch dazu machten imner mehr meiner Haare den Abflug und dieses dünne, leicht verfilzte Gestrüpp auf meinem Kopf frustrierte mich, alt und häßlich fand ich mich. Also machte ich Tabularasa und lies mir einen echt kurzen Kurzhaarschnitt verpassen, der mich nicht wirklich verschönerte.

In all diesen Mist platzte dann noch die Nachricht, dass der Mann, der mir einst das Herz gebrochen hatte und an dem das dumme Ding noch immer ein bisschen hing, sich eine (junge) Braut im Osten zugelegt und geheiratet hatte.

Das war es nun aber mit den ersten sechs Monaten des Jahres 2017 und morgen … ähhhhm nachher geht es weiter …

Liebste Grüße

Ela

Tag 345: Ein ganzes halbes Jahr ist schon wieder rum

Das Jahr feiert Bergfest, wo ist die Zeit geblieben, wer hat sie mir geklaut? Zeit für einen kleinen Rückblick.

Das fängt ja gut an

Silvester und Neujahr habe ich eigentlich im Krankenhaus verbracht, weil ich Weihnachten plötzlich nicht mehr laufen konnte. Tatsächlich durfte ich aber zwei Tage nach Hause, ich wurde beurlaubt. Zum Glück ging es mir ein bisschen besser, ich hatte wenigstens nicht mehr das Bedürfnis bei jedem Schritt laut zu schreien. Das nenne ich mal Fortschritt. Trotzdem war es nichts mit Feiern, aber da ich Silvester eh nicht mag, war mir das recht egal und so verbrachte ich den Abend mit meinen Lieben bei einer Serie vor dem Fernseher! Ich grüble welche, war es die letzte Staffel Downton Abbey? Ich war so mit Medis zugedröhnt …

Am 2. Januar dann die 1. OP, die schon eine deutliche Besserung brachte. Im Anschluss dann vier Wochen REHA auf Sylt, die zwar die Schmerzen nicht  vertreiben konnte, aber mir ganz viel gebracht hat. Achtung Kitsch! Meine Seele ist zur Ruhe gekommen und ich habe mich unbeschwert gefühlt. Außerdem habe ich alte, neue Seiten an mir entdeckt, so zum Beispiel, dass ich immer noch gerne kreativ bin, ohne eine große Künstlerin zu sein.

Nicht alles wird immer gut

Leider musste ich mich nach der REHA der Tatsache stellen, dass leider noch immer nicht viel gut istt und so entschloss ich mich nach Neustadt zum „Gottvater der Skloliosen“ zu fahren um mir seine Meinung anzuhören. Er schlug mir eine riesen Geschichte vor, meine gesamte Brustwirbel- und ein Teil meiner Halswirbelsäule sind bereits versteift. Nun wollte er einen Teil der alten Stange entfernen und auch meine komplette Lendwirbelsäule sollte versteift werden. Anfangs war ich auch überzeugt, doch umso mehr ich mit Betroffenen sprach, geriet mein Entschluss ins Wanken und ich sah mich mich nach Alternativen um und fand schließlich auch eine.

Die Gärtnerin in mir

Ungefähr im März fing unsere Terrasse so richtig an, mir Spaß zu machen, ich war als Kind immer mit meinem Opa gartentechnisch unterwegs gewesen. Da haben wir echt Glück gehabt und nennen ein kleines Stück Großstadtparadies unser eigen.

Reisen ein Grundbedürfnis?

Ende März/Anfang April ließ ich mich trotz Krankheit zu einer kurzen Reise nach England überreden (mit Wissen meines Dienstherren) und das war gut so.  Zum einen waren London und Cardiff einfach großartig (#London #cardiff) und mir hat die Begegnung mit Doctor Who echt Spaß gebracht hat, aber auch zum anderen, weil mir klar wurde, dass ich Bewegung und unterwegs zu sein brauche, wie die Luft zum Atmen.

Wieder Daheim sprach ich mit meiner Ärztin, holte mir eine weitere Meinung ein und ganz langsam entstand ein Plan. Irgendwann hatte ich mich auch daran gewöhnt nicht ins Büro zu gehen und es fehlt mir immer weniger. Freie Zeiteinteilung ist schon was sehr tolles. Ich habe Bilder gemalt, Blumentöpfe gestaltet, viel geschrieben, aber ich wollte auch endlich runter von den Medis.

Alles auf Anfang

Ende Mai wurde ich wieder operiert und es geht mir deutlich besser als nach der ersten OP, die Schmerzen sind nicht ganz weg, aber sehr viel besser. Jetzt hoffe ich einmal mehr, dass die REHA den Rest schafft.

Wenn ich ganz ehrlich bin, denke ich das Schicksal war weise und ich brauchte diese Zeit der Besinnung, des Infragestellens. Jetzt möchte ich ein paar Sachen ändern, aber das wird im zweiten Halbjahr passieren.

Liebste Grüße

Ela

Tag 341: Bald geht es wieder in die REHA nach …

Das ich noch eine REHA bekomme hatte ich, glaube ich, schon erzählt? Ehrlich gesagt habe ich nicht daran geglaubt, bis ich die Kostenübernahme in den Händen hielt. Natürlich finde ich es gut, erstmal, weil ich *räusper* nach  etlichen Monaten ohne Training wohl wirklich wieder ein paar Muskeln aufbauen und da ich kein Dasein als ewiger Schlaffie anstrebe, wieder fit werden muss. Außerdem will ich auch endlich wieder arbeiten!!! Zuhause würde das, bedingt durch die derzeitige Angeschlagenheit meiner Mutter und wegen des recht aktiven inneren Schweinehundes wohl nicht so richtig klappen.

Meine erste Wahl wäre ganz klar wieder Sylt gewesen, einfach weil ich da alles kenne und gewusst hätte, was mich erwartet. Die Klinik ist aber bis Ende August ausgebucht, das war mir zu lange.

Nach eingehender Beratung mit meiner Ärztin habe ich mich daher für … tara … Usedom entschieden, dort soll es super Therapeuten geben und da ist mir der „hübsche“ Plattenbau wurst.

Sicher werde ich auch von dort was zu erzählen haben, aber eine Reha-Tagebuch werde ich diesmal nicht schreiben. Das wäre mir  (schon wieder) zu langweilig. Ganz spannend finde ich hingegen den Ost versus West Vergleich und natürlich ist Usedom eine wunderschöne Insel.
Montag geht die REHA los …

Liebste Grüße 

Ela

Tag 266: Gewissheit und ein bisschen Frühling am Meer

Danke fürs Daumendrücken! Leider komme ich nicht mit dem erhofften Ergebnis nach Hause und auch nicht mit dem befürchteten. Es kommt noch schlimmer, leider habe ich nur die Wahl zwischen einem bald gelähmten Fuß und einer riesen OP (mind. 6 Stunden). Ich habe mich für die OP entschieden. Auf meine Frage nach den Risiken kam die Antwort:“Wie damals“ Ich darauf: Na prima, danach bin ich nur einmal gestorben und da war ich 15″. Da aber Unkraut bekanntlich nicht vergeht und ich noch Zeit bis Ende Mai habe, wende ich mich nun wieder den erfreulichen Themen zu.

Mein kurzer Ausflug ans Meer hatte wirklich auch schöne Momente. Pelzerhaken hat sich in den vergangenen drei Jahren so verändert, es wurde sehr viel gebaut und man könnte es Ort nennen. Sogar ein paar Restaurants gibt es inzwischen (wieder), aber die immer mehr Ferienwohnungen werden vermutlich im Winter auch zu noch mehr Verödung führen.

Neustadt/Holstein OT Pelzerhaken

„Humor ist, wenn man trotzdem lacht“

Liebste Grüße 

Ela

Tag 232- Behindert oder einfach anders?

Ursprünglich  habe ich diesen Beitrag im Mitmach-Blog veröffentlicht.

Ich habe mich nun schon die ganze Woche um dieses Thema gedrückt. Wenn es einen selbst betrifft, ist halt alles anders.

Mir wurde vor ca. 35 Jahren meine Behinderung staatlich bescheinigt. Mit zehn bekam ich von gestern auf gleich eine hochgradige S-Skoliose (seitliche Wirbelsäulenverkrümmung), die zwar begradigt und versteift wurde, als ich fünfzehn war, aber das hatte mir einen 40 cm langen Metallstab im Rücken eingebracht. Die Jahre dazwischen waren für ein Mädchen mitten in der Pubertät unglaublich hart: ein Jahr Krankenhaus, ein ganzes Jahr platt auf dem Rücken liegen und das im Streckbett und mit Gewichten am Kopf und an den Füßen, danach ein Jahr Gips vom Hals bis zur Hüfte. Wie ein Mädchen sich trotz allem „normal“ entwickelt? Um ehrlich zu sein, keine Ahnung, ich habe lange gebraucht und ob ich es je geschafft habe?

Nach der OP, die fast zehn Stunden dauerte und nach der ich tatsächlich einmal gestorben bin oder doch so gut wie, war es, als hätte mir jemand ein anderes Ich über gezogen, ich war gerade. Auf einmal gab es Jungen, die sich für mich interessierten, die mir Briefchen schrieben, ihren Freund schickten, der mich fragen sollte, ob ich mit ihnen gehen wolle. Jedes Mal, wenn so was passierte, drehte ich mich um, weil es so unfassbar war, dass das mir passierte. Ich hatte jedenfalls Probleme damit, denn meine Seele war noch immer schief und es hat Jahre bis zum ersten Kuss und bis zum ersten Freund gebraucht.

Dann hatte ich mein Abi in der Tasche, eigentlich wollte ich danach Psychologie (ich wollte in die Werbung) oder aber Germanistik studieren, meine Kunst- und Theaterlehrerin versuchte mich zu überzeugen Schauspiel zu studieren, weil sie mich für recht begabt hielt, aber meine Eltern waren der Ansicht, wegen meines Rückens sollte ich was Sicheres machen und so halb teilte ich ihre Meinung, denn es würde ja bestimmt Spätschäden geben . Also studierte ich an der Fachhochschule Verwaltungswirtschaft und schlug die Beamtenlaufbahn ein. Vorher aber überzeugten sie mich  einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Ich musste damals zu einem uralten Arzt (wahrscheinlich war der jünger, als ich heute), der mitleidig war und mich „Armes Hascherl“ nannte. Natürlich bekam ich den Ausweis, 50 % und ein großes G (Geh- und Stehbehinderung). Gefreut habe ich mich nicht darüber. Nein, ich habe mich dEafür ganz entsetzlich geschämt und habe 20 Jahre lang lieber in der Tram bezahlt, als ihn vorzuzeigen.

Nachdem ich den Ausweis hatte, tat ich alles, um jedem zu beweisen, dass ich nicht behindert bin, ich arbeitete mehr und länger als die anderen, lebte drauf los, machte große Reisen, ging aus, hatte Beziehungen. Ganz normal eben. Mit Anfang 30 bekam ich dann meine völlig gesunde Tochter und verlor ihren Vater (an seine Frau) und ich glaube, von da an wurde es besser, vielleicht, weil ich mich nicht mehr so sehr in den Mittelpunkt stellte.  Auch so ein Punkt, die Familie verhätschelt einen ganz schön, aber mit meiner Maus, war da dieser wundervolle kleine Mensch, der mein Dreh- und Angelpunkt wurde.

Mit 40 schaffte ich es dann auch endlich, den Ausweis zu nutzen und heute bin ich soweit, dass ich Rücksicht auf mich nehmen und ab und an, diese Rücksicht auch sogar einfordern kann. Denn natürlich hatten meine Eltern recht, es stellten sich Spätschäden ein und so laboriere ich heute schon viel an meinem Rücken, erst mussten ein paar Etagen der Halswirbelsäule versteift werden, nun hatte ich gerade ein OP an der Lendenwirbelsäule und bin derzeit in REHA. Schiefer bin ich leider auch wieder geworden, aber heute kann ich gelassen damit umgehen. Gestern sagte eine neue Tischnachbarin zu mir: „Weißt du eigentlich, dass du total schief du da sitzt?“ Ich antwortete:“ Ich weiß, ich BIN so schief“. Ob so was noch weh tut? Ein bisschen schon …

Aber meine Philosophie heute:Wer mich nicht will, wie ich bin, bekommt mich anders erst recht nicht.

Liebste Grüße

Ela

P.S. Eine nette Leserin (Danke Christine) brachte mich gerade drauf. An 28 von 29 Tagen eines Monats vergesse ich komplett, dass etwas anders an mir ist und lebe einfach mein Leben.

Tag 70 – Ich habe Rücken

Gestern dachte ich noch, meinem Rücken geht es endlich wieder gut. Heute zwickt es wieder gehörig.  Ich habe nämlich Rücken, um genau zu sein, eine S-förmige Skoliose (meine Wirbelsäule ist kurvig statt gerade und ich bin dadurch etwas schief), an der ich 1976 das erste und 2014 das zweite Mal operiert wurde. Gar keinen Zweifel, ich habe Glück gehabt, bis vor 10/15 Jahren hatte ich nie Rückenschmerzen. Die Halswirbelsäule ist seit 2014 auch teilweise versteift und ihr geht es, wenn ich brav meine Übungen mache, gut. Natürlich bin ich in der Beweglichkeit eingeschränkt, aber damit habe ich mich arrangiert. Die Lendenwirbelsäule, der einzige nicht operativ begradigte  Teil meiner Wirbelsäule macht mir trotz Sport und Physio immer mehr Probleme.

Das Blöde ist, ich kann nicht vorhersehen, wann es wieder losgeht, natürlich immer zum unpassensten Zeitpunkt, wie eben jetzt, wo die Wohnung nach weiterem Einsatz schreit. Aber vermutlich habe ich letztes Wochenende ein wenig übertrieben und nun habe ich die Quittung. Jedenfalls ist mir mal wieder der Weg durch den Flur zu weit und vor den Geschirrspüler muss ich mir zum Ein- und Auspacken einen Stuhl stellen. Aber am unangenehmen ist es, dass ich mich, wenn ich gesessen habe, erst mal wieder in eine gerade Position bringen muss und es mir schwerfällt aufrecht zu gehen.

Habe ich Schmerzen? Ja, klar, die sind nicht von schlechten Eltern  und bei Bewegung ziemlich arg. Medikamente wirken nur wenig und wenn, nur sehr kurzfristig.  Ich muss dazusagen ,  ich verweigere mich Opiaten, so lange es nur geht. Ich versuche meinen Rücken mit REHA-SPORT,  manueller Therapie und selbst zusammengestellten Übungen in den Griff zu bekommen. Meist gelingt das auch ganz gut, aber wenn ich mich dann mal wieder mit einem Möbelpacker verwechsle, dann …
Bis morgen
eure

Ela

Gedanke des Tages:

Gibt es etwas tolleres, als am Morgen aufzuwachsen und nichts tut weh? Das Problem wäre nur, dass ich dann vermutlich tot wäre 😉
Moment des Tages:

Gerade auf dem Boden liegen und merken, wie sich der Rücken entspannt 
Foto des Tages